Девятилетняя Ариана счастлива тогда, когда она двигается, делает колесо, тренируется или выполняет идеальный прыжок. В этот момент ученица начальной школы ни о чем не думает, сосредотачивая все внимание на равновесии. Этот навык пригодился ей не только в гимнастике, но и в жизни.
У Арианы врожденная псевдообструкция кишечника — это нарушение моторики кишечника, приводящее к кишечной недостаточности. Первые несколько месяцев жизни девочка провела в отделении неотложной помощи. Среди ее симптомов растянутость живота, неспособность к нормальной работе кишечника.
«У нее были сильные боли, и я не знала почему», — говорит мама Арианы, Люсьена. «Она плакала и вырывалась из рук». Люсьена испробовала все: удаляла из питания молоко, придерживалась специальной диеты в кормлении, использовала антибиотики и другие лекарства. Когда все доступные варианты были исчерпаны, она отвела девочку к специалисту-гастроэнтерологу в ближайшую больницу.
Доктор испробовал все варианты, он отправил пациентку в крупный медицинский центр. «Именно там был поставлен диагноз псевдообструкция», — говорит Люсьена. У Арианы было несколько остомий — хирургических чрескожных отверстий для выхода отходов жизнедеятельности. А также гастростомия — искусственное отверстие в желудке для введения пищи. «Мы находились на лечении почти три года, часто по три месяца подряд. Врачи больше не знали, что еще сделать для нее. Они не могли продолжать удалять части кишечника, поэтому рекомендовали сделать пересадку».
Партнерская программа по пересадке кишечника
Поскольку местная больница не выполняла трансплантацию кишечника, Ариану отправили по партнерской программе в Бостонскую детскую больницу. Она была осмотрена в 2013 году. «Дочке провели обследование по поводу трансплантации кишечника. Последним этапом перед операцией была встреча с хирургом. Мы находились в комнате с разными врачами, которые обсуждали нашу операцию. Они предложили попробовать другой вариант лечения».
Альтернативным вариантом было лечение медицинским препаратом Cisapride, повышающем подвижность в верхних отделах желудочно-кишечного тракта. Этот препарат доступен лишь в немногих педиатрических больницах по специальной программе, в остальных клиниках он был запрещен из-за возможных побочных эффектов для сердца.
«Команда по трансплантации отправила девочку к нам, чтобы определить степень дисфункции в ее кишечнике. Они надеялись восстановить функцию кишечника», — говорит доктор Арианы из отделения желудочно-кишечных расстройств Бостонской детской больницы. Функция ее кишечника была не так плоха, как ожидалось. Мы предложили лечение с помощью комбинации Cisapride и PN (парентерального питания).
Альтернативное лечение для псевдообструкции
Для Люсьены трансплантация выглядела единственным способом решения. Но постепенно узнавая больше информации, она увидела новые варианты решения проблемы, позволяющие избежать осложнений пересадки — иммунодепрессантов, риска отказа органа, мешка для илеостомии. Было принято решение повременить с пересадкой.
Cisapride немедленно повлиял на здоровье Арианы. «Это было огромное изменение, — говорит Люсьена. «Врачи здесь прекрасно справились с проблемой».
Ариана хорошо себя чувствует после терапии. Хотя она все еще остается на парентеральном питании, она может есть все, что хочет. Например, любимые калифорнийские роллы или булочки. Она все еще пользуется мешком илеостомы, но Люсьена надеется, что вскоре он больше не понадобится. «Время покажет, насколько хорошо работает ее кишечник». «Мы проведем тестирование моторики, чтобы оценить перспективы». И она все еще занимается гимнастикой, это возможно.
Добавить комментарий