Рожденный с тяжелой расщелиной позвоночника, Дэн имел сложный врожденный дефект, который повлиял на развитие спинного и головного, а также позвоночника. У Дэна диагностировали косолапость, связанную с ортопедической патологией, его ноги были неестественно вывернуты. Ранее проводимые операции не дали положительного эффекта. Изготовленные на заказ для трехлетнего Дэна фигурные скобки не соответствовали требованиям.
«Ничего не работает», — говорит его мама Мария.
Командный подход к проблеме
Расщелина позвоночника оказывает влияние сразу на несколько систем в организме, мальчика осмотрела команда специалистов — хирург, нейрохирург, ортопед, уролог и педиатр.
«Я думала, что мы просто пришли в клинику на консультацию к ортопеду», — говорит Мария.
Неожиданность
Именно на одном из первых консилиумов врачей родители малыша узнали, что Дэну требуется более сложное и интенсивное лечение, чем предполагалось ранее. Они описали специалистам необъяснимый эпизод, во время которого Дэн склонил голову и не смог дышать. Было выдвинуто предположение, что проблема связана с шунтом. Это устройство помогало удалить лишнюю жидкость. Диагностика шунта подтвердила правильность догадки. Была сделана операция по ревизии шунта. Это значительно облегчило состояние Дэну и и убрало нежелательные симптомы.
Через полтора года ситуация с неисправным шунтом повторилась. На этот раз доктор принял решение удалить шунт и выполнил эндоскопическую вентрикулостомию третьего желудочка (ETV). Это малоинвазивная процедура, во время которой создается крошечное отверстие в мозге, позволяющее скопившейся жидкости выходить естественным путем. Такая операция избавила Дэна от шунтовой зависимости в последующие годы. Родителям мальчика больше не придется беспокоиться об этом.
После удаления шунта и успешной операции ETV хирург-ортопед смог сосредоточиться на лечении косолапости. Он осмотрел весь скелет ребенка, оценил снимки позвоночника и бедренных костей. Затем доктор объяснил родителям все последствия и перспективы. Используя поэтапный подход, доктор устранил выпячивание сухожилий и связок, провел операции на костях ног и лодыжках. Теперь ноги Дэна стали ровнее, его тело выровнялось, а обувь перестала натирать ноги до болезненных язв.
Готовность к следующей операции
Такой сложный диагноз, как расщелина позвоночника, часто подавляюще влияет на семьи. Им сложно, родители не всегда знают, когда и как реагировать на различные возникающие симптомы. Как и большинство детей с таким диагнозом, Дэн родился с нейрогенным мочевым пузырем. Это состояние, при котором нарушается наполнение и опорожнение мочевого пузыря. Хотя родители Дэна могли изначально управлять этим состоянием при помощи лекарств и катетеров, в перспективе ребенку будет необходима хирургическая операция по увеличению мочевого пузыря.
В июле 2017 мальчик перенес операцию по увеличению объема мочевого пузыря. Был поставлен канал, соединяющий мочевой пузырь с пуповиной для облегчения катетеризации. Для лучшего управления кишечником хирург также создал канал для опорожнения толстого кишечника.
Перспективы
Ежедневное опорожнение кишечника с помощью подачи жидкости извне остается болезненным процессом, вызывает повышенное газообразование. «Сложно видеть, как страдает ваш ребенок. Но я стараюсь направить свои эмоции в нужное русло. Я просто продолжаю двигаться вперед и делать ежедневные необходимые для сына вещи». Мальчик растет любознательным, спокойным и добрым. Он любит школу, плавание и родителей.
Добавить комментарий