девочка в лесу

История Риты: светлое будущее с синдромом короткой кишки

Ей всего 16 лет, но Рита точно знает, что ждет ее через 10 лет. Она хочет изучать журналистику и политику, играть в футбольной команде, заниматься благотворительностью. Цель впечатляющая, но вполне достижимая для такой девушки, которая с рождения ведет активную борьбу с болезнью. Она родилась с серьезной патологией желудочно-кишечного тракта.

Целый мир

Родители Риты, Диана и Борис, знали с самого момента рождения дочери, что ей предстоит операция. «Ее живот был невероятно растянут. Она была немедленно переведена в областную больницу», — вспоминает Диана.

Ребенка в срочном порядке прооперировали, устранив опасные для жизни скрученные петли кишечника. Если не провести лечение вовремя, блокировка кишечника нарушает кровообращение, состояние ребенка резко ухудшается. Как и многие дети, у которых были аналогичные проблемы, Рита потеряла значительную часть кишечника — примерно две трети тонкой кишки. В результате у нее развился синдром короткой кишки, что является само по себе серьезным заболеванием. Организм не извлекает достаточно питательных веществ из пищи, что приводит к нарушению роста и развития. Первые три с половиной месяца жизни девочка провела в больнице.

«Все это было слишком тяжело. Но мы очень быстро получили информацию о короткой кишке и правильном лечении», — говорит Диана.

Полноценная жизнь

Диана и Борис сразу решили, что несмотря на сложности и диагноз, их дочь получит полноценное детство. Гастрономическая трубка, вставленная в живот, обеспечивала ей полноценное питание, подавая питательные вещества непосредственно в кишечник. Но родители не хотели, чтобы это мешало их девочке жить.

«Я должна была быть осторожнее, чем другие дети во время подвижных игр или занятий спортом», — говорит Диана.

Но она не сильно отличалась от других детей. Гастрономическая трубка не мешала ей развиваться. В то же время родители были готовы столкнуться с трудностями. Выяснилось, что в еще в утробе матери малышка перенесла инсульт. Это могло вызвать задержки в развитие. Поэтому семья много времени уделила физиотерапии, лечению и занятиям с логопедом. Диана посещала группу, где ее обучали азам правильного питания, научили преодолевать возможное отвращение к еде у дочери, помогать развить навыки глотания.

Решение проблемы

С возрастом девочки приоритеты менялись. Когда ей необходимо было идти в первый класс, ее кишечник постепенно адаптировался и улучшил способность поглощать питательные вещества. Специалисты пришли к выводу, что необходимо увеличить потребление питательных веществ за счет приема высокобелковых коктейлей. Это позволит удалить гастрономическую трубку.

Как и любой шестилетний ребенок, Рита ответила отказом. Ей не нравился вкус белковых коктейлей. Тогда ее дядя предложил девочке сделку — если она будет регулярно пить коктейли в течение месяца, то он станет донором крови. Это стало хорошим мотиватором для Риты. Она смогла преодолеть небольшое отвращение и привыкла пить коктейли. Вскоре трубка была удалена. И тогда ее дядя отправился в госпиталь сдавать кровь.

Замечательный результат

Спустя десять лет мало что напоминает о диагнозе Риты. Просто ее меню отличается от ежедневного рациона других детей. Ей необходимо потреблять больше калорий.

«Когда я открываю свой ланч-бокс, содержимое довольно сильно отличается от того, что есть у других детей, потому что мне нужно есть больше калорий», — говорит она.

Диана признается, что поначалу было очень сложно приучить старшую дочь к необходимому рациону. Ее младшая дочь Алла все время спрашивала, почему Рита есть больше других вкусных вещей, пьет больше коктейлей. Диетологи посоветовали мне замаскировать лишние калории, например, добавить больше масла или пюре из авокадо в ее питание.
Эти лишние калории дают Рите необходимую энергию для того, чтобы заниматься любимыми делами, помогать в церкви, писать статьи о школьной жизни или отвечать на вопросы о синдроме короткой кишки в медицинской школе. Это замечательный результат напряженной работы всей семьи. Диана отмечает что нужно все время идти вперед. Иногда два шага вперед завершаются шагом назад. Но это нормально. Нужно продолжать делать свое дело каждый день. Сложно вспоминать ту маленькую больную девочку раньше и видеть перед собой прекрасного подростка.

Добавить комментарий